På tide å komme ut av drittskapet
Hadde du spurt meg for 5 år siden om jeg i begynnelsen av 20 årene skulle skrive et blogginnlegg om min kroniske sykdom hadde jeg ledd. Den gangen visste jeg knapt nok hva en blogger var, og jeg har aldri tenkt at jeg kunne bli rammet av alvorlig sykdom av noe som helst slag. Når man er 15 år så føler man seg gjerne udødelig, – jeg følte det hvert fall sånn. Sykdom rammet gamlinger og ikke noe jeg tenkte over i min problemfrie hverdag.
Men «reality bites» og nå er det på tide at jeg kommet ut med at jeg har en sykdom som ikke er så kul å skrive om. Jeg har en sykdom som heter Ulcerøs Kolitt. Jeg trekker egentlig et lite lettelsens sukk her nå, for dette er ikke så lett for meg å skrive om. For dette er en kronisk tarmsykdom som jeg har prøvd å holde skjult for folk flest disse årene jeg har vært syk. Det er en sykdom som gjør at jeg noen dager går på do 15- 20 ganger. Jeg kan ikke være steder som ikke har toalett for da kan det gå gale. Noen dager er det nemlig blod.. Når jeg gjør det over lengre tid øker sjansene drastisk for tarm kreft.
Det jeg sliter mest med er den makten denne sykdommen har over meg. At sykdommen bestemmer over meg og noen ganger hindrer meg i å gjøre det jeg vil. Den bestemmer hva jeg skal spise. Og den bestemmer når jeg skal på do. Den bestemmer at jeg blør fra tarmen 6-7 dager i uken. Den bestemmer om jeg kan få sove en hel natt og den bestemmer om jeg kan f.eks. drikke brus.. Den bestemmer om jeg kan trene. Den bestemmer om jeg må gå hjem fra byn. Den bestemmer også farten min. Kan jeg gå hjem, eller haster det sånn at jeg må sprinte hjem..? Det å måtte tenke på og konstant måtte ha tilgang til do er slitsomt, jeg kan ikke engang gå til butikken for å handle på de værste dagene.
Jeg er ikke den eneste i Norge som er rammet av denne sykdommen, og jeg skriver dette blogginnlegget like mye for de andre sin del som min egen. For jeg syns dette er kjipt og vanskelig at sykdommen er så skambelagt. Jeg liker ikke å snakke om det. Men samtidig er det viktig at verden forstår hvordan vår hverdag kan være, og det er viktig at vi er åpne. Men det er litt vanskelig å åpne seg opp også…For denne sykdommen har gitt meg mye sorg og sinne. Og jeg har vært jævlig frustrert og bitter. Hva har jeg gjort galt? Hva kan jeg egentlig gjøre for å bli frisk?! Men jeg blir aldri frisk.
Å bli med på Paradise med denne sykdommen var i utgangspunktet veldig lett beslutning. Jeg ville bli med, og jeg ville ikke la denne sykdommen bestemme alle mine bevegelser. Jeg kan velge min egen innstilling: Skal jeg leve med den, eller skal den leve livet mitt? Selv om det ikke er så lett i praksis så har jeg bestemt meg for å styre livet selv.
Ulcerøs Kolit rammer svært individuelt. I Norge finnes det flere tusen mennesker som er rammet av denne sykdommen eller lignende tarmsykdom.
I mitt tilfelle må jeg i perioder ha store mengder medisiner og cellegift.
Siden jeg nå har fått mine 15 minutters «fame» så vil jeg benytte den muligheten til å si;
Hei, jeg heter Mario. Jeg har Ulcerøs Kolitt. Jeg har ikke valgt det selv, men jeg klarer å leve et forholdsvis godt liv. God bedring til oss alle som rammes av sykdom, fysisk eller psykisk! Jeg håper dere kan dele dette innlegget slik at jeg når ut til flest mulige folk med denne sykdommen!!
Fakta om Ulcerøs Kolitt:
Hva er Ulcerøs kolitt (UC) ?
UC er en betennelsessykdom i mage-tarmkanlaen grunnet en forstyrrelse i immunforsvaret. En kombinasjon av ytre faktorer og en genetisk disposisjon fører til at kroppens immunsystem reagerer unormalt og forårsaker betennelsen.
Ulcerøs kolitt oppstår i endetarmen (rektum) og nedre deler av tykktarmen (kolon), men sykdommen kan angripe hele tykktarmen.
Betennelsen finnes først og fremst i tarmens slimhinne hvor det danner seg sår. Ulcerøs kolitt angriper sjelden tynntarmen, kun unntaksvis dens nederste del, ileum.
De viktigste symptomene er magesmerter, diare, dårlig matlyst og vekttap. Andre komplikasjoner som kan oppstå er hudutslett, leddsmerter, øyebetennelse, samt utmattelse (fatigue).
UC er kronisk og varer livet ut. Ved hjelp av behandling kan de fleste oppnå kontroll med symptomene, og få lange perioder hvor betennelsen holdes i sjakk.
Kilde: https://www.lmfnorge.no/magesmerter/diagnoser/ulceroeskolitt
Har dere spørsmål?
Svarer i kommentarfeltet..
Mario
Du er så utrolig sterk, Mario<3
Hei, hvordan går det? Brøt sammen med kjæresten min i går. Ønsker sex uten forpliktelse.
Redd for å bli blokkert. Ikke vil chatte her. Klikk på linken og skriv til meg der. http://www.sexia.club/#annie96
Tusen takk Celine<3
Du er utrolig sterk som har delt akkurat dette! Stor respekt til deg Mario! Lykke til videre, kjemp med nebb og klør for dette klarer du uansett!
Du er så ikke alene. Jeg er 20 år gammel og har Crohn, IBS og leddgikt. Livet er ikke perfekt hele tiden, men klarer å gjør det beste ut av det. Lykke til videre, og masse god bedring Mario <3
God bedring til deg og lykke til videre<3
Helt utrolig ❤️ For all del, ikke skam deg over dette👍 Jeg gråter nesten når jeg leser dette, tenk at du fikk dette som så ung.. Men vær sterk, folk sliter i mange år for å få hjelp til dette. Får virkelig håpe det ikke går så langt med deg at du må bruke stomi og få utlagt tarm.
Du er så sterk! Tenk at du gikk ut offentlig med dette! Haken min glapp når jeg leste hva slags sykdom det var!
Du er virkelig et forbilde. Sykdom er så tabubelagt, men er viktig å belyse. Hvordan fant du ut at du hadde sykdommen?
All respekt! Mage og tarm problemer er tabubelagt, og sånn bør det ikke være. Veldig fint at du står frem med det, selvom jeg kan tenke meg at det er tøft for deg.
Nå som du har kommet ut med det, og hvis du føler deg komfortabel og syns det er greit, hadde det vært interessant med et eget innlegg med svar på spørsmål? Jeg sitter med mange spørsmål, og skulle gjerne fått mer vite mer om f.eks hvordan man kan leve bra med en kronisk tilstand.
Tøft av deg!
Ellers syns jeg du fremsto som en veldig god person på ph, mye godhet i deg. Håper du fortsetter med å jobbe bra med bloggen, trenger flere gutter som kan hevde seg!
Sliter selv med magesmerter og store mageplager. Har jeg ikke en do i nærheten kan det også fort trygt bli ille! Ville bare si at jeg vet hvordan du har det! Du er sterk og tøff som tørr å dele dette! ❤️❤️
Jeg er ute med ett slikt innlegg idag, håper dere får svar på ting dere lurer på
Hei Mario. Jeg ville bare skrive til deg da det virker som at du kanskje ikke står på optimal behandling. For IBD bruker man gjerne en step-up-approach, så om du blør flere ganger i uken vil jeg anbefale deg å snakke med legen din, kanskje du kan gå opp et steg på behandling 🙂
Klem fra Rakel, lege
Hei mario, stå på videre! Lykke til videre<3
Jeg lurer på om du vil få utlagt tarm da dette ofte er løsningen/det som fynker?
Hvordan var set på paradise? Var sykdommen i en god eller dårlig periode?
Håper det ordner seg for deg.. ikke en kjekk sykdom!
Kult at du tørr å stå frem, og sette mer lys på denne sykdommen. Viser at det ikke er så tabu som alle tror, men at man kan leve med den. Men jeg venter spent på når du skal skrive et innlegg om det som kom frem av kjøping av følger på insta, hvis det ikke var deg, hvem var det da? 🙂
❤️❤️❤️
Omg, Godbedring Mario!❤️ Som sagt vi hadde null anelse og jg vetke om dette kan bli bedre men jeg skl be for deg hverdag😔❤️ Jeg håper virkelig du blir frisk fortest mulig!❤️ Glad i dg
Hva er greia med å dele sykdommen din på en blogg? Sikkert for klikk
Skjerp deg. Dette kan faktisk hjelpe mange andre og få folk som kanskje har en kronisk sykdom til å ikke føle seg alene.
Hva gjemmer du deg anonymt for, stå for det du sier hvis du skal gå ut negativt, feiging
Jeg deler dette for at andre personer med kronisk sykdom ikke skal føle seg alene
Så trist. Vil virkelig anbefalle deg og få utlagt tarm. Lever så mye bedre med det. Masse lykke til😊
Tenk å si noe sånt. Bare hysj
Nina nå holder du godt kjeft!
For noen som virkelig sliter, med hyppige dobesøk og blod, så er utlagt tarm (stomi), el evnt fjerning av hele tykktarmen et bedre alternativ! Faktisk. Sier litt om alvoret.
Jaa det sier det meste om alvoret
Jeg har samme sykdom som deg! Syntes det er kjempe flott at du snakker så åpent om det da det er mange som er «flau» over sykdommen, eller ikke tørr å snakke om det.
Du inspirerer meg veldig mye med «Skal jeg leve med den, eller skal den leve livet mitt»
Tusen takk for at du har valgt å dele dette! Regner med at det er veldig mange som kjenner seg igjen i situasjonen som setter pris på dette innlegget
Du er sterk som står fram med denne sykdommen Mario. Jeg selv har Crohn og vet veldig godt hvordan du har det. Tarmsykdom e en forferdelig sykdom.. og ikke nok med bare tarmsykdom så e det ofte tilleggssykdommer.. Glad for at du snakke høgt om sykdommen din, for det e ganske mange mennesker som ikke forstår hvordan det e å ha en tarmsykdom eller det å vær kronisk syk i det heile tatt. Lykke til videre og masse god bedring❤️Jeg heier på deg!!
Vil du få utlagt tarm/ stomi i senere forløp? Hvor alvorlige er symptomene dine, og kommer de periodevis?
Hvordan var det å ha denne sykdommen når du var på PH?
Du har blitt strek! Kjemp videre, bra du snakker ut om dette! Du hjelper deg selv og veldig mage andre, bra jobba👏🏼
Så tøff du er som står frem med sykdommen din, Mario! Det vil nok hjelpe mange at du snakker åpent om det, da vi nordmenn dessverre er for tabubelagte på så mangt. Du er sterk, heier på deg!
I feel you. Jeg har det også.
Det er helt jævlig og man føler seg litt flau over det
Jeg er 19 år og har det samme! Stå på👌🏽👍🏽
Hei, Mario!
Har UC selv, og ble diagnotisert allerede som 18-åring. Har kjent på stor skam over en så tabulagt sykdom, og ingen utenom foreldrene mine vet om dette. Ikke engang nærmeste venner eller kjæresten min. Å lese dette innlegget gjør at jeg føler meg litt mindre alene om å ha en slik sykdom i en så ung alder. Tusen takk for at du er åpen og deler dette med hele Norge, og håper dette hjelper andre, ung som gammel, med å akseptere at det går an å leve med UC, og at det ikke er en en skam i å være kronisk syk. Stå på Mario! Du virker som en herlig person, og Sofie er heldig som har en mann som deg i livet sitt.
Kan ikke si at jeg skjønner hvordan du har det, men jeg skjønner det delvis. Sliter til tider med tarmproblemer, alt i fra reisemage til nervøs mage. Også sliter jeg med magen i varmen. Da er det krise om det ikke er do i nærheten. Jævlig kjedelig å bli styrt av tarmen, men må lære seg å leve med det.
Hei, vil bare si at det er så utrolig tøft av deg å stå for sykdommen din! Selv om du skulle ønske du ikke hadde den så klarer du å leve livet akkurat som alle andre! Kjenner deg ikke men er utrolig stolt av deg🥰❤️
har hørt du har sakt at du har kreft i halsen?
Bruker du sykdommen for å få fame?
skjerp deg, han skriv det for å hjelp andre så slutt å kom med sånne kommentarer ! mario stå på du er sterk<3
Hei Mario!
Så utrolig flott av deg å være åpen og dele. Åpenhet er så viktig!
Jeg selv er også alvorlig kronisk syk. Å har vært det siden tidlig barndom. Jeg har den andre tarmsykdommen med navn Morbus Crohn. Jeg er i dag 29 år, er mamma til fire barn, har mann, hus å bil. Men jeg er ufør. Ung ufør. Jeg kom meg aldri ut i jobb. Samme hvor mye jeg ønsket dette. Så takk, for at du er åpen! Å være åpen skaper aksept!
Fordi det er beinhardt å være alvorlig syk. Men jeg også tok valget etter at sorgen la seg, om at jeg ville være Lisa.. ikke sykdommen min. Sykdommen er den del av meg, men ikke den jeg er. Jeg er fortsatt både mamma, venninne, datter, noens kjæreste, noens storesøster ect! Å vetdu? Jeg mestrer det helt utrolig fint, å barna mine mangler ingenting-til tross for at de har en mamma som ofte er mye på sykehus. Jeg er operert utallige ganger, å får selv cellegift fast hver 6 uke intravenøst i tillegg til en bunch av andre ting å medisiner periodevis. Sykdommen har også på det værste holdt på å ta livet mitt i fra meg. Men jeg er en fighter å gir meg ikke så lett! HEIA OSS! Ta vare på deg selv 🙂 god klem fra en kroniker til en annen!
Hvordan klarte du å leve med sykdommen inne på hotellet?
Kjære fine Mario! Dette innleget var så fint skrevet og hjalp meg mye. Jeg sliter selv mye med sykdom og vet hvordan det er! Du er sterk og kjempe tøff!! Stå på videre!
Hilsen en jente på 15 år! 💕
Wow! Så utrolig stolt av at du snakker om det! Håper det går bedre med deg med tiden som går.
Haha folka kaller deg sikkert bæsjern, Når du er ute på byen må du plutselig løpe fordi du driter nesten på deg. Pass på bæsjern løper skriker folka haha
Du er sikkert nok en 12 åring siden du ikke fatter alvoret i dette. Jeg blir så oppgitt av slike idioter 😩
Til Mario vil jeg bare si at du er utrolig sterk som deler dette. Skjønner det er vanskelig og veldig tabu belagt. Det du gjør her er å skape åpenhet om sykdommen samtidig som du hjelper andre unge (og gamle) til å forstå at det går ann å snakke om det. Vi som ikke har dette kan nok ikke forestille oss hvor vanskelig og til tider «tvungent» livet kan bli. Jeg syns du er råtøff 😊👏👍
Gjesp, utro idiot
hold kjeft a, vis respekt. det er en alvolig sak som man ikke skal kødde med.
❤️❤️❤️
Hei.
Synes det er så bra at du skriver dette inlegget. Jeg har selv ulcerøs kolitt og har hatt det siden jeg var 12 år. Sliter veldig med å si det til folk og snakke om sykdommen blant mennesker jeg ikke stoler fullt og helt på. Håper du blir bedre snart og at du får den hjelpen du trenger.
Du er sterk Mario!! Det er veldig bra at du skrev dette innlegget! <3<3<3
Du är så stark som delar med dig av detta Mario! ❤️
Om du ikke visst det så er d en snap vlogg som heter tarmbanden som er om tarmsykdommer faktisk. 😮
Det er utrolig sterkt av deg å lage dette blogginnlegget. Og selvom jeg ikke har en sykdom klarer jeg på en måte å forstå hvor vanskelig du har det. Jeg håper det går bedre med deg og husk at du har mange folk som støtter deg. Inkludert følgerne dine!
Veldig tøft (og viktig!) at du står fram og bryter tabuet rundt sykdommen! Kjenner meg veldig igjen i det du skriver. Fikk selv Ulcerøs Kolitt da jeg var 14 år, og skammet meg veldig og holdt det skjult i flere år. Nå har jeg begynt å være åpen rundt det da jeg har innsett at det egentlig ikke er noe å skamme seg over, samt at det også er mye lettere enn å lyve om hvor jeg er hver fjerde uke (sykehuset..). Etter at jeg valgte å være åpen om det har jeg møtt flere personer som sliter med det samme, og det hjelper veldig å se at man ikke er alene om disse problemene i 20-årene. Så takk! Og håper du får noen gode perioder fremover 🙂
Hei. Min bror har også ulcerøs kolitt, men han opererte blindtarmen og måtte gå med pose på magen noen mnd etter operasjon. Han har nå blitt stort mye bedre heldigvis, men var like plaget som deg og måtte gå på cellegift og andre kurer. Har du ikke blitt vurdert operert?
Du e så utruli tøff Mario! Har skjøl en tarmsykdom som jeg rett å slett er flau over! Ikke engsng de nærmeste vennene mine vet d, så skjønner godt ka du mene når du skriv d innlegget her! D her står du så utruli respekt av!
Utrolig tøft av deg å være så åpen om sykdommen din. Jeg har akkurat den samme sykdommen, men er «flau» over at jeg har den.
Jeg er selv bare 20 år, men dett hjelper meg veldig mye å se at andre tørr å stå fram som sliter med det samme på samme alder.
Kjempe stolt av deg!
Hei, Mario. Jeg fikk veldig behov for å kommentere, for å takke deg for at du er modig å deler, og får å si at jeg ser deg med nye øyne nå. Innlegget var forresten sykt bra skrevet!! Props 🙂 Ønsker at du skal bli frisk. Og alle andre med sykdommer, skal bli bedre. Jeg sliter også med en auto immun sykdom, som heter Vitiligo. Altså, jeg mister pigment i huden. Å leve med auto immune sykdommer er hardcore. Det er lite informasjon, forskning og forståelse om hva som egentlig foregår og hva som trigger, og over hva som er veien ut av sykdommen. Og vi som har det, blir ofte en fange i egen kropp, enten det er på den ene eller andre måten. Har begynt å lese i en bok som heter “Nytt blikk på auto-immune sykdom” og det jeg leser er at maten vi spiser spiller stor rolle på sykdommen. Selv håper jeg du finner hjelp til selvhjelp, riktige medisiner og ikke gir opp motet ditt. Håper du ikke skal ha denne sykdommen livet ut. Flott at du har Sofie som samboer og støtte apparat. Sender positive tanker og kjærlighet din vei. Klem
Har selv en kronisk sykdom, som stammer av tarm i ubalanse. Kosthold er din medisin sier jeg bare 🙂 søk på engelsk og du får opp mye mer enn hva du gjør på norsk. Da norske leger ikke kan mye om hva kosthold faktisk gjør med kroppen.
wow. dickhead!
Takk for at du deler 💕
Jeg er akkurat ferdig med behandling for kreft og fikk 14 cellegift doser..bare lurer hvordan cellefigt du får?
Og har du mye vondt i magen? Mine smerter ligger litt over navelen på høyreside…skal snart ta ct og ultralyd…
Uansett, masse lykke til videre og håper hverdagene blir bedre💕
Hei Mario
Jeg er ei jente på 20 år, som har Ulcerøs Kolitt selv! Jeg kjenner meg så igjen i det du skriver, og jeg setter så stor pris på at du deler dette!! Jeg syntes selv det er vanskelig å snakke om den, og ikke mist at mine venner ikke alltid helt forstår at jeg ikke alltid orker å bli med ut, pga at jeg har smerter i magen.. tusen takk for at du deler dette med oss🌟🙏🏻Du er sterk, og ikke minst husk at du ikke er alene!! Vi støtter hverandre
Ulcerøs Kolitt er absolutt ikke en “gamling sykdom” og rammer heller ofte yngre mennesker. Jeg har Morbus Chrons som er mye av det samme, forskjellen er bare at det ikke kun rammer tykktarm men hele fordøyelsessystemet fra leppene til endetarm. Jeg vet godt hvordan det er, og det er mange i samme båt. Jeg får også cellegift da jeg har leddsmerter også i tillegg til sykdommen. Legene vet ikke om det kommer av tilleggssykdom( leddgikt) da raumatiske sykdommer gjerne utvikler seg i tillegg til tarmsykdommen, eller medisinen. Jeg får også inflectra intravenøst hver 6 uke. Jeg har hatt denne sykdommen siden jeg var 12 år.. det er rart hva man blir vant meg. Jeg lar aldri sykdommen kontrollere livet mitt lenger.
Stor respekt til deg, Mario, som tør å stå frem! <3 IGNORER drittungene. Stå på og masse lykke til fremover! Helt rått, det er så utrolig viktig at du publiserte dette innlegget. 🙂
RESPECT BRO❤️💪🏼
Men plis begynn å vlogg på snapchat🤔 du legger jo ut en video på snap like ofte som jeg klipper håret…😂
Det er ikke så slitsomt å fortelle om en sykdom? Du snakker som om det er jævelig stort! Folk som har værre sykdommer kan bli redde ved at du snakker mye om dette.
Slutt å overdriv din raring.
«Skal fortelle om noe jeg har holdt inni meg»
Uhhmmm??? Hva er spesielt og hvorfor kunne du bare ikke skrevet om det med engang? Det er ikke noe du egentlig trengte å holde inni deg! Det er bare en sykdom som ikke er veldig ikke
Så enig! Det er ikke som det er en dødelig sykdom, mange 1000 lever helt normalt med denne sykdommen. Har en kompis i 20 åra med syldommen, en onkel og en mamma! Ingen av de har blåst det opp til at dette er noe kjempe alvorlig osv slik som mario gjør. Ja det er drit å ha ein sykdom, det har jeg også.. noe som er litt verre enn din sykdom Mario, men lager ikke noe big deal utav det..
Handler om å sette lys på et tabulagt tema:) det er faktisk ganske viktig, alvorlig eller ikke, sykdom oppleves forskjellig og dere kan ikke bestemme alvorlighetsgraden og hvordan det føles for vedkommende. står respekt av å fortelle om sykdommen sin offentlig.
Ja, det er mange som lever normalt med denne sykdommen, men det er og mange som har mye mer alvorlig betennelse enn andre.. alle er forskjellige og har forskjellig alvorlighetsgrad.. Selv om du synes at dette ikke er stort, så kan det være stort og vanskelig for andre. Tenk før du begynner å slenge dritt til folk! Jeg har samme sykdom så vet akkurat hvordan det er å stå fram med sykdommen sin.. Det er ikke lett, og denne sykdommen kan være ganske brutal selv om ikke de i din familie hadde det. Hvis du skal slenge stygge ord til en som viser og forteller hvordan det er å ha en kronisk sykdom uansett hvilken, så kan du rett og slett holde det inni deg!!
Du er så sterk, og utrolig tøff som poster dette!! Skjønner godt at dette ikke har vært noe du har villet snakke om, men elsker at du nå som en offentlig person og influenser snakker ut om dette i håp om å hjelpe andre i samme situasjon.
Inne på ph var jeg ikke så fan av karakteren din som ble fremstilt, men du har virkelig fått min respekt på utsiden! Stå på videre, og så håper jeg virkelig ikke at denne sykdommen stopper deg ifra å leve det livet som du vil leve.
Stå på!💪🏻
Jeg har en lignende sykdom, Crohns!
Må ta morfin og store doser medisiner jeg og…
Og jeg har en bøtte i bilen fordi jeg ikke alltid kan holde meg 5 minutter en gang 🙁 var på sykehus nesten 30 ganger i fjor. De sykdommene suger virkelig!!!!!! De siste 6 årene har jeg nesten bare vært hjemme :/ hadde også lyst å bli med på ph da jeg var yngre, men jeg turte ikke pga sykdommen :/ syns du er megatøff og et kjempebra forbilde! Masse god bedring og kjærlighet til deg❤️❤️❤️
Syyykt bra gjort og full respekt til deg mario❤️ lykke til videre og lev livet selv om du har denne sykdommen. Respekt bror❤️
Jeg har noen gode nyheter angående denne sykdommen. Jeg HADDE sykdommen. Men er frisk nå. Send meg en PM.
Stig, jeg er gjerne interessert i å høre om hvordan du er så sikker på du ikke har den sykdommen lenger? Har du vært på koloskopi og tatt nye prøver? Jeg spør fordi jeg selv har vært passiv i 2,5 år og virker frisk, jeg trenger ikke å gå på medisiner, har ikke blod i avføring og nivået av kalcprotein hadde nok vært lav i en avføringsprøve. Men jeg sliter fortsatt med trøblete mage og andre tilleggsympotomer (dårlig opptak av næringsstoff fra tarmene f.eks.) men fungerer veldig greitt i hverdagen nå. Men passiv periode er ikke synonymt med at man blir kvitt sykdommen, den ligger bare på “lur” og kan komme tilbake når som helst. Jeg har før hatt passive perioder på over 1 år, men sykdommen har kommet tilbake. Når jeg har fortalt legen om min passive periode, så har jeg virket optimistisk, men legen har da realitetsorientert meg og sagt at den nok kommer tilbake, så jeg må bare nyte at jeg er passiv. Legen min skrev nylig ut ny resept på medisin til meg, som jeg har liggende i tilfelle oppbluss. Likevel om jeg sa at jeg ikke har hatt symptomer på 2,5 år. Vi var enige om at den kan komme tilbake når som helst, så da er det bedre å være forberedt og begynne behandling med en gang. Har hørt om folk som har vært passiv i 10 år, og fått tilbakefall. Jeg mener nemlig at man først fått påvist denne sykdommen, så forsvinner den ikke, man man kan om man er heldig, leve godt med den. Jeg sier dette fordi jeg ikke vil at folk skal få falske forhåpninger. Man kan godt være passiv over en lenger periode, men å bli helt frisk, det går nok ikke. Først gangen jeg var passiv trodde jeg at jeg kanskje var blitt frisk, og ble veldig motløs og lei meg når den kom tilbake. Selv nå klarer jeg ikke å tro at den har holdt seg unna så lenge, men jeg at den kan komme tilbake når som helst.
D var leit å høre. Jeg har akkurat samme sykdom og jeg er 12 år😔
Hvordan responderer du på cellegift? Jeg har også en kronisk autoimmun sykdom, og legene vil sette meg på cellegift. Det skremmer meg, og jeg lurer på hvordan du synes det er?
Er ikke noe big deal sånn egentlig. Man får cellegiften i myye lavere doser enn de med kreft får, kan bli litt kvalm i starten men mister ikke hår, appetitt, vekt osv. Dosen er såpass lav at den kun demper immunsystemet. Det har seriøst gitt meg tilbake livet mitt 🙌🏼
Jeg har slitt med masse med vekt og appetitt etter jeg startet på cellegiften.. Har gått ned 9 kg siden jeg startet på den
Heii Mario❤ Jeg skjønner litt hvordan du har det, pga moren min har også denne sykdommen. Det er mange dager jeg ser henne bare ligge på sofaen med migrene, eller bsre rett og slett fordi hun har vondt i magen. I noen tilfeller så kan hun ikke dra på jobb, fordi hun fikk ikke sove den natta…. Uansett! Jeg syns du er sinnsykt sterk❤❤ Stå på videre!
Kult at du velger å bruke stemmen din til dette. Jeg har også en autoimune sykdom, HIDS. Stå på!
Hjelper ikke å drikke alkohol da : )
Du er utrolig sterk som tør å dele dette! Jeg har selv ulcerøs kolitt og jeg fikk dette når jeg var 11 år 😊 Det var utrolig vanskelig å slite med dette når jeg var så ung så jeg forstår deg veldig godt at det ikke er lett å dele med andre! Jeg slet mye selv med å si det til personer, men nå når jeg er eldre så har jeg blitt mer åpen og det synes jeg er viktig for ellers kan ikke folk vite hvordan man har det 😊 Jeg har selv en egen blogg der jeg forteller hvordan livet mitt med kronisk sykdom er 😊 Jeg hadde så mye betennelse at jeg måtte få utlagt tarm, men håper at du ikke trenger det 😊 Stå på videre! 😊❤️
Det kan hjelpe å spise glutenfritt kost
Hei Mario, jeg har også UC og syns det er veldig støttene at du forteller om din opplevelse med dette, jeg er veldig interresert i om du har noen tips for å gjøre hverdagen letter. Ting du ungår å spise. Jeg hadde satt stor pris på om du ville fortelt mer om din opplevelse men jeg skjønner at det er vanskelig å skrive om. Jeg syns du eg veldig modig og et godt forbilde❤️
Ååå Mario<3<3 du er så sterk som deler dette!! Åpenhet og normalisere fysiske og psykiske plager kan være nøkkelen til ett tryggere samfunn, tror jeg! Så utrolig fint at du klarte å dele dette på bloggen!<3 jeg heier på deg!
Du vet at du kan fjerne delvis eller hele
Tykktarmen, få stomi i 5 mnd for så og koble på
Tynntarm til endetarm og at du da blir nesten helt frisk fra sykdommen?
Men da må den være ganske alvorlig betent såklart.
I noen alvorlig tilfeller med kolitt hvor tykktarm er skikkelig betent velger man å fjerne hele tykktarmen, ha stomi i 5 mnd tid før man kobler tynntarm på endetarm. Da blir man så og si «kurert». Bra du skriver om dette da det er mange som lever med denne sykdommen.
Hei Mario, er 31, og fikk nylig påvist dette selv for noen mnd siden. Kjenner meg ikke igjen i så kraftige symptomer som du har, men jeg kjenner meg igjen i frustrasjonen rundt denne jævela sykdommen. Er stolt av deg for at du tør å dele dette, og krysser fingrene mine for at du blir bedre. Big ups at du klarer å leve et normalt liv til tross for en kronisk alvorlig sykdom.
Man må bli ganske sterk når man har en sånn sykdom… sliter selv med morbus crohn, noe som er i samme gata som det du har!
Jeg har slev fått mye mer livsgnist etter jeg ble syk, ser plutselig mye mer positivt på livet å at man faktisk ikke har en garanti om hvordan morgendagen kan bli satte seg dype spor da jeg ble skikkelig syk bare over natta… men dette er noe vi ikke skal skamme oss over i utganspunkte, men alt for lite menesker i denne verden vet om disse sykdommene og det synes jeg er verre en å faktisk ha den!
Synes dette er sykt kult gjort av deg!! Stå på og masse lykke til videre!
All respekt til deg. Du er utrolig sterk, og stå på videre❤️ Kjempe bra innlegg
Hva snakker du om bæsjern er ikke no alvorlig sykdom dette her får det til å høres ut som om du har 1 år igjen å leve. Du har en sykdom som gjør at du driter på deg og gråter klassisk bæsjern. Mens du har sex med noen så starter du å drite hahahahaha jævla tulling. Hva skjer med at skriver at du svarer i kommentarfeltet hakke svart noen bæsjern
Håper du vokser opp og at det kommer til å gå bra med deg til slutt 🙂
❤️❤️❤️ du er flink og modig! heier på deg
Har du fått tilbud om utlagt tarm og pose på magen? Hva tenker du om det? 😊🌸
Herregud så sterk du er Mario! Veldig glad for at du har Sofie også!! Masse god bedring og eg håper inderlig de plutselig kommer med en medisin som vil hjelpe deg! Du virker som en herlig person og fortjener ikke dette! Masse lykke til videre❤️
Dritbra innlegg! Sykt sterkt av deg å komme ut. Synest det er sykt teit at slike mage og tarm sykdommer er så tabu lagt nå til dags. Faren min har den samme sykdommen som deg og opererte ut tynntarmen, måtte gå med en avføringspose en god stund. Synes dere er helt fantastisk sterke folk.
Sliter selv med noe legene har konkludert med «kraftig irritabel tarm» så føler så sykt med alle dobesøkene, og at man alltid må være rundt et toalett. Levde i 2-3 år der magen styrte livet før jeg tenkte fuck it, dette gidder jeg ikke mere. Og tilslutt måtte jeg bare stå opp for meg selv og si «Ja, hva så om jeg satt på dass i en halvtime på vosjet og dreit? Driter ikke alle mennesker?»
Masse lykke til!
Dette var litt mistenksom for min del. På pH så virker det ikke som du sleit noe med ette i det hele tatt, du var akkuart som de andre. De kan da ikke ha klipt bort så mye, har ikke sett deg gå på do mer enn 1 gang tror jeg faktisk, du var også hele tiden der når de andre var der. Så dette må være en løgn. Hadde ikke sagt ja til å melde meg på pH uansett om jeg hadde en slik sykdom der jeg må på do 15-20 ganger om dagen, virker lite troverdig, det går jo nesten ikke ann. Om du bruker dette for å få klikk så bør du tenke deg godt om før du poster det, det er utrolig uvoksent gjort mot de som faktisk har sykdommen.
Selvfølgelig tar ikke de som klipper ph med at han sitter på do 15-20 ganger om dagen når han han den sykdommen han har..
Det blir selvfølgelig ikke tatt med på TV når vi er på do
Jeg syns det er utrolig kult at du snakker om dette offentlig! Mange som har denne sykdommen syns nok det er flaut fordi det handler om tarmene, noe jeg absolutt forstår selv om det ikke burde være sånn, og ved å dele dette tror jeg du kan hjelpe mange unge til å bli litt mindre flaue!
Hei !
Jeg har Ulcerøs kolitt selv, og ble diagnostisert som allerede 14 åring. Jeg har bare hatt det i rundt 7 måneder. Og setter stor pris på at du deler dette, det får meg til å ikke føle meg så alene❤️
Sikkert.. du kunne bare ha sendt dm til de som hadde det om du så gjerne vil at de ikke skal være «flaue» over sin sykdom. Du er ikke så kjent at folk blir mer glad av å ha denne sykdommen fordi «mario har den». Du er en normal kid, som har driti deg ut flere ganger på TV. På det punktet at man ikke klarer å se mer. Mener ikke å være frekk, men du bruker ingen her. Du deler faktisk dette så alle/hvem som helst kan lese den i tillegg. Vet ikke hva slags hjelp de som har sykdommen av å lese dette, av at du skriver du har denne sykdommen og beskriver hva det er. På hvilken måte hjelper det de? Nettopp… klikk klikk klikk
Herregud så ufint skrevet. Når
man er ung er man flau for veldig mye. Spesielt om man ikke har kontroll på tarmen. Jeg jobber som sykepleier og synes at Mario er tøff som deler. Har jobbet på en avdeling der vi hadde mange pasienter med ulceriøs k . Det er en alvorlig sykdom. Noen blir så syk at de må ha stomi. ( bæsjepose på magen) hvor lett tror du det er å dele slikt? Jeg synes at å legge ut sånne kommentarer er drøyt av deg. Jeg tenker at ved at han delte det er det mange unge med sykdommen som kan tenke; Mario er jo kul. Vært med på PH osv. Når han har fått et så fint liv har kanskje jeg også den muligheten. Jeg tenker at om man ikke hR noe fint å di, så la være. Kan du tenke deg hvor jævlig det er å ha sykdommen? Tarmen er i perioder så betent at det bare renner blod ut av endetarm. Store smerter. Pasienter har fortalt meg at de har måttet gå av bussen lang ifra folk bare fordi tarmen bestemmer seg for at du må bæsje der og da. Rimelig trist og fælt og ikke minst flaut for mange. Så tenk deg om før du skriver slik du gjør..
Hei, du sa at du går på cellegift av og til. Mister du ikke håret da? 🙂
Han lyver det er derfor, han finner på ting, så alt han skriver henger ikke sammen engang.
Jeg lyver ikke, man mister ikke håret av all type cellegift
Cellegift er helt normal behandling for mange sykdommer. Små doser mister man ikke håret av. Google it 🙂
Det er helt sant Kristine!!
Ikke rart at du har en sykdom, ut ifra hvordan du oppfører deg mot folk. Kom ikke som et sjokk. DU er en sykdom hahha. Du fortjener å ha denne “sykdommen» 🤣😂 Så glad du har den! Håper virkelig du ALDRI blir frisk igjen🤞
Herregud. Det er ingen som fortjener å ha slike sykdommer. Du oppfører deg ikke noe særlig bedre mot folk du da. Mario har kanskje gjort feil, men han slenger ikke dritt til folk om ting som er så vonde og sårbare for dem.
man mister bare håret ved store doser cellegift, ikke med mindre mengder som brukes ved ulcerøs.
Tøft av dæ å del ett sånt person innlegg! Mange barnslige og usaklige innlegg som folk har skrive her, men det si my om dæm for å si det sånn. Stå på! 🙂
Hei! Først må jeg si at du er veldig stek som velger å dele dette! Jeg lurte bare på en ting, og mener ikke noe vondt med det er bare nysgjerrige, hvordan fikk du være i militære med en sånn type sykdom?
Jeg fikk være i militæret så lenge jeg ikke gjorde for masse fysisk arbeid!
Hei, første gang jeg skriver kommentar på blogg.. . Ville bare si takk for at du skriver om dette og forteller om denne skjulte sykdommen. Jeg fikk diagnostisering på UC for ett år siden, har fått påvist SIBO også. Det hjelper på en litt rar måte at en kjendis kommer ut med dette, jeg føler meg bedre nå pga deg, så tusen takk. Det er en vanskelig sykdom å ha, spesialet siden folk mener “du ser jo ikke syk ut da, kan umulig være så ille.” så takk Mario. Tusen takk for at du gjør folk oppmerksom på denne sykdommen og hvor mye fysisk og psykisk smerte som kommer med den.💜
Tusen takk for så flott kommentar! Masse god bedring til deg <3
Vet du hva stomi er?
Så utrolig fint at du deler Mario <3
Jeg er 20 år og har selv samme sykdom.. Har nettopp vært innlagt på sykehus en stund, men går heldigvis litt bedre nå. Håper virkelig du finner noen medisiner som fungerer greit for deg!
Hsr akkuart samme sykdom som deg!!! Så tøft av deg å fortelle om det!!!
Jeg syntes du er utrolig tøff som faktisk tørr å si dette! Du er en veldig sterk person og håper virkelig du har det bra! Det høres ikke gøy ut, men samtidig ser jeg at du har det mye fint også! Bare stå på Mario<333
Respekt Mario! Tøft å stå fram om sykdommen og respekterer deg generelt! Har selv en kronisk sykdom som heter psoriasis artritt som varer livet ut med store plager med leddsmerter og er selv bare 24år og dette er noe gamlinger fikk men dett her jeg hatt siden jeg var 20år ca.. så tøft å stå frem og go bedring med sykdommen! Stay strong keep grinding 💪🏼❤️
god bedring Kristoffer!! <3
Det er så bra at du skriver om dette Mario! For mange andre som også har denne kroniske sykdommen vil kanskje kjenne på at de ikke er de eneste, eller at forbildet deres har den. Så sykt bra💕
Det var det jeg ville opnå slik at de som har kronisk sykdom ikke føler seg alene
Har du vurdert pose på magen? ?
Jeg ble helg frisk av det!
Håper det ordner seg
Tror ikke noen velger det om de absolutt ikke må.
Du er ikke alene, vi er mange. Det og kombinere denne sykdommen med et vanlig liv (arbeid, og forpliktelser) er ikke lett. Føler med deg, det er ikke en dødelig sykdom, men fader for et helvete den drar med seg. Sterkt at du deler det! Er viktig for oss andre som kjenner skikkelig på det, og ikke tørr og snakke om det. Det bør snakkes mer åpent om!
Det er så utrolig viktig at vi står sammen om det! God bedring til deg Isabell
Kjære mario! Trist å høre hva du sliter med..<3 hvis du har et håp og tro og et åpent sinn om at noe virkelig kan hjelpe deg, vær så snill for din egen del å sjekk ut medical medium, anthony williams og sellerijuice. Du finner han både på instagram, facebook og medicalmedium.com. Dette er ikke noe woodo overtroisk shit. Det er en bølge som går over hele verden nå og har hjulpet hundretalls tusen mennesker i din og andre situasjoner. Store kjendisser som som feks beyonce og pharrell williams hyller dette og står 100% bak det, du finner en oversikt over mange store og kjente personer som støtter dette og deres uttalelser her: https://www.medicalmedium.com/endorsements .Ville bare tipse deg, så er resten opp til deg!
Vær så snill å ikke spre slikt tull som det her. Det er en genetisk sykdom der kosthold ikke har noen beviselig effekt på å fjerne plagene, i motsetning til IBS. Det trengs sterke medisiner for å holde sykdommen i sjakk, ikke sellerijuice.
Takk for det Emma jeg skal sjekke opp i det!
Blir helt sjokkert over noen kommentarer 😮 er selv en jente på 20år som også har denne sykdommen, fikk den i 2012. Jeg synes det er utrolig stort av deg å dele dette. Det å kombinere denne sykdommen med jobb/skole/hverdagslivet er ikke lett, mange vet virkelig ikke hva denne sykdommen medbringer. Ikke nok med at sykdommen i seg selv har mange plagsomme/vonde symptomer, itillegg kommer meddisinen og deres bivirkninger. Har selv vært åpen og ærlig om sykdommen min, å det har hjulpet meg mye i dagliglivet og med skole. De fleste forstår og vil hjelpe om man er åpen og ærlig ☺️ Men ja, jeg synes det er flaut å ha denne sykdommen, flaut å gå på offentlig do, flaut å må si nei til vennene mine hele tiden, flaut å være borte mye fra skole/jobb… synes det er bra du setter lys på denne sykdommen, så jeg får se det er flere, også ved å lese kommentarene, føler meg ikke alene.
Håper du finner behandlingen som funker for deg å att du får mange symptomfrie år frammover! Synes det er stort av deg å dele dette, det er virkelig ikke lett. Heldigvis kommer det nye medisiner jevnlig, og de forsker hele tiden på nye behandlingsmåter, allerede kommet nytt siden jeg først ble syk☺️
Si hva dere vil om sykdommen og slikt, men dere vet ikke hva dere snakker om før dere har vært hardt preget av den, det er virkelig ikke bare bare å leve med denne sykdommen.
Å til dere som kommentere att han lyver, siden vi ikke har sett noe av det på paradise – denne sykdommen og dens symptomer varierer utrolig mye fra dag til dag, uke til uke, å husk vi kunn ser 45minutter av en 24-timers lang dag😉
For meg har det vært utrolig interessant å lese om hva du gjør når du er i dårlige perioder, og hvilke medisiner som funker for deg, hvilken mat du bør holde deg unna osv osv, hadde vært interessant å høre dine synspunkter på steg man kan ta om medisiner ikke fungerer osv. Håper det kommer flere innlegg relatert til sykdommen, å kanskje det å være kronisk syk gennerellt, er med på å sette sykdommen mere i lyset, noe jeg mener er viktig.
Tusena takk for støtten Kristin, hadde aldri løget om noe slik som dette! De som kommentere om sykdommen som ikke har den selv vet som oftest ikke hva det innebærer! Masse god bedring til deg
Kjenner meg ganske mye igjen her ja.. Denne sykdommen ødelegger mye, når det er på sitt verste så går det hardt utover det sosiale og fysiske. Personlig så har mye av mitt sosiale liv blitt ødelagt, og det er ikke akkurat motiverende å trene når du vet at om noen uker/måneder kommer det en dårlig periode og all framgang er vekke igjen. Antar du har gått gjennom noe lignende, høres ut som du har hatt den mer alvorlige versjonen av UC, siden du også får infusjon er vel det åpenbart.
All respekt for at du velger å dele det her, det trengs virkelig informasjon som faktisk forklarer hva denne sykdommen er, og hvor hardt den kan ramme enkelte. Selv om du ser frisk ut, kan du fortsatt være veldig dårlig, og denne sykdommen er prima eksempel på hvor mye utseendet kan lyge på akkurat dette her. Lykke til videre, håper medisinen du tar holder virkningen i mange år så du slipper operasjon, jeg er dessverre tom for medisiner nå så operasjon er nok mitt neste valg. Forsåvidt mektig imponerende at du greide å komme deg gjennom hele paradise opplegget med den sykdommen, da er du tøff altså.
Tusen takk for flott melding, masse god bedring til deg også!!
Hei! Æ har UC proktitt. Dette er en litt mildere «versjon», men det finnes tilfeller der det kan forverre seg til uc. Synes det er helt fucka at det ska vær så tabu! Synes det er såå bra gjort av deg å dele dette med så mange, da det kan vær med å hjelp med mange som sliter med denne sykdommen.
Masse god bedring til deg Malene! <3
Dette er en av flere grunner som viser hvor strek du er. Jeg skjønner at dette ikke var lett å si til media, men fy fader du gjorde det. Imponert!
Tusen takk for det, prøver å gjøre dette for at folk ikke skal føle seg alene
Overstaring! Makan
Ikke noe å skamme seg over, du er et forbilde! <3
Stakkars deg mariO. Stay strong my man. Skjønner hva du går gjennom. Jeg har gått i gjennom en operasjon som har hjulpet meg veldig. Ring meg hvis du vil ha noen tips: 958 70 136
Det nummeret skal jeg lagre, håper alt går bra med deg!!
Det hadde jeg aldri trodd. Så utrolig modig å tørre å komme ut med men også så utrolig vondt å måtte leve med. Uff… Det var ja, både sterkt og trist å lese. Tenker på det å bare ha det sånn i hverdagen når man ikke bare skal slappe hjemme men når man kanskje vil gå en tur, være i byen, på besøk, på fest, på jobb og generelt uansett hva man gjør så må man kanskje leve etter sykdommen rett og slett… Og du var på paradise hotel, det er jo et lite vinn for sikkert deg som ikke lot det stoppe opplevelsen men for andre der ute som lever med det samme eller noe annet som hemmer og ikke tør å leve og oppleve i frykt for div. Herlighet! klapper for deg!
Ja det og bare fullføre Paradise var ett vinn for meg! Tusen takk for utrolig flott melding
Så bra at du åpner deg om denne sykdommen. Har denne sykdommen selv bare at hos meg gikk det så langt at jeg måtte operere til slutt etter flere år med medisinering og da gått igjennom alle type medisinering som kunne hjelpe😕
Dette er en jævelig sykdom å ha! Og det er en skjult sykdom som gjør til at andre tror vi er så friske å raske når vi egentlig har drit vondt i magen, er slapp og går 100 ganger på do!
Stå på, Mario!
Håper virkelig det ordner seg for deg Marie, masse god bedring<3
Utrolig tøft av deg å dele noe så personlig! Kjenner selv noen med lignende sykdom så det står stor respekt av dette <3
Tusen takk Amalie!!
Fantastisk. Jeg kjenner meg veldig igjen her som har IBS-d. Er ikke en inflammatorisk sykdom som ulcerøs colitt men det er 90% like symptomer. Og jeg har følt helt siden jeg fikk sykdommen at det er magen som styrer livet mitt. Folk rundt har veldig lite kunnskap og forståelse rundt det med tanke på at jeg avlyser 9 av 10 avtaler på grunn av magen. Og som du sier så er det vanskelig å snakke om, spesielt når andre rundt ikke forstår før de sitter i samme båt selv. Jobb er et helvete, må stå opp 4 timer før oppmøte og det sliter meg totalt ut. Skulle virkelig ønske det var mer informasjon allment rundt dette med tarmsykdommer, fordi det kan være utrolig invalidiserende for den som har det og gjerne de nærmeste rundt. Synes det er kjempekult at du tar opp dette som en nå offentlig person, slik at vi som lider av tarmsykdommer ikke trenger å føle oss så alene, samtidig fjerne tabuet rundt det. Good work 🤗
Tusen takk for at du deler noe så privat til meg! Stå på og masse god bedring😊
Hei Mario. Er innom bloggen din av og til, men bruker ikke å legge igjen kommentarer. Men i dag måtte jeg rett og slett gjøre det, fordi dette traff meg så godt. Jeg er 28 år og fikk selv UC da jeg var 21 år, så jeg kjenner meg igjen i det du skriver. Det er virkelig en tabulagt sykdom, som jeg selv deler til veldig få. Men dette er jo mest min egen feil, som ikke orker eller vil snakke om det, men uansett trenger vi flere som er åpen om denne sykdommen, for det er jo mange som har det.
Det virker som du er mye hardere rammet enn meg, jeg har vært så heldig å være i en passiv periode i 2,5 år nå og går ikke på medisiner, og har klart meg veldig bra så langt med milde medisiner i aktive tider. Jeg skjønner på deg at du er hardt rammet med tanke på at du går på cellegift, og jeg håper jeg holder meg så frisk som jeg er nå, men som legen min har sagt, så vil jeg en dag få tilbakeslag og man vet aldri om man kan få et skikkelig stygt tilbakefall. Hadde før dette en passiv periode på 1 år, og da kom sykdommen tilbake på fullt i flere måneder. Jeg ser noen her oppe skriver at de har blitt kvitt sykdommen, dette synest jeg er rart, og vil da tro at det er snakk om at vedkommende er i en passive periode og vil kunne få et oppbluss senere.
Selv om jeg ikke går på medisiner og det ikke kommer blod nå, så merkes jo uansett sykdommen på andre måter. Veldig vanskelig å forstå seg på kosthold, noen ganger må jeg likevel på do flere ganger om dagen og er dårlig i magen, likevel om jeg ikke føler det er noe spesielt som trigger, men det jeg synest å ha merke, er at stress er veldig utløsende faktor. I tillegg så er det jo lavt energinivå og diverse mangler typiske, håper du blir fulgt opp godt av legen din og tar periodiske blodprøver for å sjekke mangler, selv i passiv periode gjør jeg dette minst hver 6.måned (legens anbefaling) og har så langt avdekket mangel på jern, folat og d-vitamin. Jeg håper du også vet at NSAID som ibux og voltaren er som bensin for denne sykdommen. Dette var det første spesialisten sa til meg da jeg fikk sykdommen, men jeg måtte en gang fortelle en lege om dette som ikke visste dette og anbefalte meg ibux.
Synest det er veldig kult at du turte å delta på PH med denne sykdommen.
Stå på og takk for at du deler og synliggjør denne drittsykdommen 🙂
Hei Eva! Jeg ble rett og slett rørt av denne meldingen! Håper du forholder deg frisk og alt går bra med deg fremover! Ha en forsatt fin dag😊
Jeg har også Ulcerøs Kolitt, jeg fikk det da jeg var 17. Jeg gikk fra å være en sprek ungdom som spilte fotball, drev med teater, dans, musikk og alt som kan tenkes.. så kom sykdommen. Før jeg fikk diagnosen, gikk jeg lenge med smerter i magen, hetetokter, pustebesvær, når jeg hadde smerterier kunne jeg så vidt stå oppreist. Det endret livet mitt fullstendig.. og det tok lang tid før jeg turte å fortelle noen om det eller gå til legen. Jeg både går på og har gått på mange medisiner de siste 9 årene, noen har fungert, noen har ikke. Mange sykehusinnleggelser. Det har ikke vært lett. Til tider er jeg nesten isolert hjemme fordi jeg ikke kan gå ut pga. jeg er avhengig av å være nært badet. Noen ganger når venner spør om jeg vil bli med på noe må jeg finne på unnskyldninger at jeg ikke kan.. Jeg måtte slutte på universitetet i høst som var pga. sykdommen. Jeg håper å kunne starte igjen nå til høsten. Jeg begynte for 3 uker siden på biologisk behandling i tillegg til andre medisiner jeg går på, så jeg håper på bedring. Ønsker deg alt godt ❤️
Tusen takk for flott melding! Masse god bedring til deg også❤️
Fordi det kan det
Det er så flott at “kjente” mennesker bruker muligheten til å skrive om dette! 👍 Det å faktisk bruke spalteplass til noe som er nyttig for folk som sliter med det samme, eller lignende problemer!! 🙂
Det vil gjøre at folk har lettere for å snakke om det, og ikke minst føle at man ikke er alene om det 🙂 veldig bra!
Blir så glad av å høre dette! Tisen takk
Lurer på hvordan du gjorde det i jobbsammenheng med denne sykdommen din? Jeg sliter med akkurat det samme som du beskriver, har ikke vært hos legen for å få sjekket det opp (det er kanskje påtide) jeg syns det er ett mareritt å være på jobb når magen min ikke er som den skal, å jeg bare springer på do. Så håper du har noen gode tips å komme med som fungerte for deg. Det ska sies at jeg jobber ute å har ikke alltid do tilgjengelig. Håper på svar!
Jeg har alltid hatt en jobb der det wr muligheter for å gå på do når jeg ønsker! Visst du jobber uten do tilgjengelig skjønner jeg godt at det er skikkelig dritt. Jeg hadde ikke klart p jobbe et sted uten do! Håper du finner ut av hva som er problemet😊
Du er tøff og modig!!
Tusen takk Hanna!
Hvordan fikk du påvist sykdommen?<3 setter pris på svar!
Wow så utrolig tøff du er som har skrevet dette ærlige innlegget!! Det står det beundring av og kan hjelpe utrolig mange i samme/liknende situasjon, spesielt siden det er så tabubelagt. Til alle som har en fordøyelsessykdom eller -lidelse vil jeg anbefale å bli medlem i LMF (Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer). Her kan man møte likesinnede, være med på treff, bli opplyst, delta på IBD/IBS-kurs osv. Samtidig jobber de med pasientenes rettigheter og forskningsprosjekter som forhåpentligvis kan gjøre livet, hverdagen og livskvaliteten bedre. Les mer på: http://www.lmfnorge.no 🙂
Masse god bedring til deg Mario!! Du skal være utrolig stolt over det innlegget du nettopp har skrevet. Det står det enorm respekt av, og utrolig mange gode ringvirkninger. Heier på deg! ❤️
Hei jeg Heter Hege. Jeg er 16 år og har Morbus Chrons. Jeg ble diagnotisert for ett år siden med en påfølgende drikkekur i 8 uker som rammet konfirmasjonen min, konfirmantur til London og 17. mai. Jeg har skrevet et innlegg i LMF om min reise til å få diagnosen Crohns. I tillegg til Crohns sliter jeg med panikkangst.
Linken til blogginnlegget: https://www.lmfnorge.no/undersider/nyhetsartikkel/being-different?M=NewsV2&PID=19
Skulle tro jeg levde i en annen verden!😳 Har Chrons selv å fra jeg fikk det påvist for ca 5 år siden har det vært et åpent tema blande venner, familie og kollegaer. Aldri opplevd at det er noe vanskelig å snakke om.. 😅
Men for all del, bra du står frem å deler. Er jo sykdommer som er tøffe å få, er en prosess å lære seg å leve med det. Men viktig at folk forstår at en kan leve godt med disse sykdommene. Selv om det ikke føles sånn i starten.😊
Men husk alltid dopapir i tursekken så løser alt seg😅
Heisann..veldig sterkt at du står frem med denne sykdommen,i så ung alder i tillegg. Det er et stigma rundt en slik sykdom, selv i godt voksen alder. Så at en ungdom løfter frem…og bryter barrieren er utrolig bra.. og godt for de som ikke orker selv.
Sannelig om jeg tror jeg hadde klart det i ung alder selv. Det er vanskelig nok å kommunisere..og bli forstått selv i godt voksen alder. ( Er selv i utprøvingsfase på medisiner for å roe ned sykdommen)
Ønsker deg en fin framtid.👍
Tøft gjort! Jeg har selv hatt UC fra 2008, i 2017 hadde jeg prøvd alle midler, tabletter, cellegift, ingenting funket, sykdommen tok overhånd over min kropp! Men jeg bestemte meg at nok var nok så valgte å få utlagt tarm, nå er det nøyakti 2år siden idag jeg ble operert å gud hvor fantastisk liv jeg har fått! Det beste må være at jeg slipper å lokalisere hvor nærmeste do er med engang jeg er ute av huset!
God bedring til deg, håper cellegiften hjelper 🤞🏻
Så bra at du åpner deg selv og deler det, mange unge som slitter med sykdommen og ikke kan dra på skolen pga enten for sliten av å gått på do hele natten eller så er de limt fast til doen pga de greier ikke å komme seg 5 meter fra doen før de må på do. Fikk UC sykdommen på 16 års dagen min(er 18 nå) og var veldig flau over det og hvertfall når jeg fikk kjæreste og var kjempe redd å si det til han men han tok det veldig greit. Må selv på sykehuset for å få intravenøst medisiner og det er en påkjennelse. Håper du kan hjelpe unge folk som har det til å ikke være så flau over det, og alle må huske at de må leve livet sitt og prøve å ikke la sykdommen ta over livet og det er ikke flaut å ha UC eller en annen tarm sykdom eller en sykdom generelt
Jeg fikk selv diagnosen i sommer. Har slitt mye med magen hele livet, men ble ekstremt i sommer. I en alder av bare 15 år. Jeg gikk på sterke medisiner som hadde masse bivirkninger som f.eks oppblåsthet i fjeset. Ikke var det noe gøy å måtte gå på skolen så dårlig mens alle rundt meg lurte på hvorfor jeg var så mye på sykehuset og hjemme. Jeg fikk ikke sove om nettene, da jeg bare måtte på do med sterke smerter. I over 8 måneder hadde jeg konstant diaré og blod, men det stoppet ikke meg. Jeg kom meg på skolen og jeg fortsatte. Ja, perioder kan være tøffe men man kommer seg alltid gjennom det! Håper alt går bra med deg<3
Ville bare si at du er sterk, og setter pris på at du tørr å være så åpen og ærlig! Mage og tarmproblemer har vært skambelagt altfor lenge og er glad du bidrar meg å normalisere det. Sliter selv med mage og tarm probemer, og ja det kan gå utover psyken og hverdagen. Mye utslitt og mye smerter.
Stå på videre! Jeg heier på deg og håper at du får god nok behandling så du får en såkalt normal hverdag uten det all det stresset. Du vil aldri bli helt frisk men som sagt at hverdagen og livet kan bli lettere.
Sender store støtteklemmer fra meg☺️
Jeg har selv hatt Ulcerøs kolitt, men er nå helt frisk. Utrolig, men sant.
Jeg fikk diagnosen på Bærum sykehus for 5 år siden. Jeg så selv på koloskopien at den nederste delen av tynntarmen var veldig betent. (Jeg hadde kraftige magesmerter, blødde mye fra tarmen og hadde sterk diaré. Jeg løp på do hele tiden).
Etter diagnosen fikk jeg medisiner som gjorde meg enda verre. Jeg fikk da i tillegg kraftig hodepine og ble veldig kvalm.
Jeg leste boken Sjarmen med tarmen og tenkte at bakterier, er kanskje det som kan redde meg. Jeg kjøpte melkesyre-bakterie Idoform Classic. Jeg droppet medisinen og tok kun Idoform. Sakte, men sikkert ble jeg litt bedre. Jeg prøvde å ha et så sunt kosthold som mulig. Jeg kuttet også ut brød og spiste mye knekkebrød.
Brus og boller var det værste jeg kunne få i meg, da kom magesmertene og blodet tilbake. Etter ca. 5-6 uker med min egen medisin var jeg mye bedre og etter ca. ett år hadde jeg ingen symptomer i det hele tatt. Da jeg ringte Bærum sykehus for å fortelle at jeg ikke trengte oppfølging, trodde ikke personen på meg, når jeg fortalte at jeg hadde kurert meg selv med melkesyrebakterie, bare lo vedkommende.
Jeg håper virkelig at du slipper å få utlagt tarm. Du kan gjerne sende meg en e-post, dersom du har noen spørsmål.
Hei! Etter å lese bloggen din fikk jeg lyst til å skrive en kommentar. Jeg er 54 år og har selv diagnosen UC, siden jeg var 18 år. Når jeg fikk diagnosen hadde jeg slitt med magesmerter og diare i ca. 2-3 år. Tilstanden min forverret seg de par første årene etter jeg fikk diagnosen til det de kalte full kolitt. Dette var på 80 tallet, og det fantes ikke effektive medisiner. Jeg fikk også beskjed om at hvis tilstanden ikke ble bedre måtte jeg få utlagt tarm. Når du beskriver hvordan sykdommen kontrollerer deg, så blir jeg påminnet hvordan jeg hadde det. Jeg var ikke så tøff som deg og holdt tankene inni meg. Synes du er tøff som deler dette. Jeg har vært heldig siden sykdommen har “brent ut”. Det skjedde gradvis når jeg var ca. 25-30 år. Jeg vet at sykdommen er kronisk, og kan av og til kjenne lette symptomer, men har ikke brukt medisiner siden jeg var ca. 20-22 år. Droppet medisinene siden jeg ikke opplevde noe effekt. Jeg har alltid jobbet 100%, og jobber i dag som lærer. Noe som hadde vært utenkelig når jeg slet som verst med sykdommen. Ville bare skrive dette for å fortelle historien min. For mange kan sykdommen utvikle seg positivt, og “brenne ut”. Jeg har lært mye av egne erfaringer, og har stor forståelse for utfordringer i forbindelse med sykdommer som UC. Lykke til videre! og ikke gi opp håp for framtiden.
Hei Mario,
jeg så deg på God Morgen Norge idag på TV2 og vil bare si tusen takk for at du er så tøff og gir sykdommen ett ansikt og deler din opplevelse!! Der betyr så mye! Vi har en nylig lignende historie i vår familie med samme sykdom, så historien grep meg veldig! Igjen tusen takk! Du høres ut som en reflektert fyr og jeg ønsker deg lykke til i din framtid som jeg tenker er full av håp og glede med din holdning til livet!
Hej Mario! Jag följde dig i 71 grader Nord och hoppades att du skulle vinna. Din urstarka vilja och din positiva, osjälviska laganda förtjänade att ge dig seger! Sedan såg jag dig nyligen i God Morgen Norge och olustig till mods när jag hörde om dina problem med Ulcerös Kolit. I min närhet finns flera som lider av Ulcerös Kolit eller Kronisk Ulcerös Kolit. Min kusine har haft det i över 20 år, min nära kollega i Norge har haft det väldigt länge och en svensk kollegas dotter har det. Det jag förstått är att det tarmsymtomen du beskriver är tecken på läkeprocess av betennelsen i tarmen (immflamation). Ska man göra något så ska man ta bort rotorsaken till att tarmen blir betennt och inte bota symtomen med medicin eller operation. Det vill säga, du är säkert allergisk emot ett antal produkter (antingen, mjölk, vete, gluten osv) som gör att din tarm (nästan alltid) är betennt. Detta pratar inte sjukvården om. Minst en av mina nära kontakter som har Ulcerös kollit (och var nära att behöva lägga ut tarmen) lade helt om sina matvanor och är helt “botad” så länge man inte på nytt börjar äta det man inte tål.
Du sa i TV soffan att “du ville ta kontroll över sjukdomen, och inte låta den ta kontroll över dig”. Det kan du göra, genom att analysera vad som orsakar dina allergier och sedan bruka viljan för att aldrig stoppa det i munnen igen. Då kan du slippa mediciner och slippa lägga ut tarmen.
Jag vet vad vilja innebär, från när jag gjorde en tuffare militärtjänst, från kampsporten Teakwondo, jag har slutat snusa och annat som jag lyckat med när jag bestämt mig. DU har definitivt en sån vilja.
Jag har en pdf-fil med information om Ulecerös kolit, som jag vill skicka dig och som jag hoppas du vill läsa och sedan göra något av. Ta tillbaka kontrollen över ditt liv.
Hör av dig med med din mailadress så kan jag skicka den till dig. Jag har inga krav på motprestationer, men det vore fint att höra hur det gick för dig och om det gav dig någon förbättring efterpå.
Lycka till, jag tror på dig!
Emil Hansen