Hei dere. Nå som jeg endelig hadde begynt å glemme sykehuset, fikk jeg det fort i tankene igjen etter igår. Legen ringte meg og det han hadde å si var virkelig ikke positivt.
Nå når jeg har begynt på nye medisiner, må jeg ta masse blodprøver. Visst blodprøvene og verdiene er bra ringer ikke legen, men visst de er dårlig blir man ringt. Jeg skjønte at ikke alt var som det skulle når telefonen ringte igår. Det var legen som ringte og sa at de ikke var fornøyd med blodprøvene og at jeg skal inn på ny cellegift allerede på Fredag.
Når jeg tar medisinen min blir jeg både dårlig og sliten. Det pleier å gå 4 uker mellom hver gang, men nå skal det altså bare gå 1 uke.. Visst ikke ting begynner å fungere etterhvert må de vurdere om jeg skal ha utlagt tarm. Det er noe jeg absolutt ikke vil, så håper legene klare å finne en løsning som funker for meg. Det er skummelt å tenke på det verste som kan skje og det er derfor jeg prøver å holde meg positiv.
Mange som har sagt jeg ikke vet hvordan det er å ha det vondt, men denne sykdommen er utrolig vanskelig å håndtere. Jeg syntes ikke synd i meg selv. Jeg velger å dele dette med dere for å hjelpe andre i samme situasjon!
Jeg skal gi dere en oppdatering om hvordan sykehuset gikk etter fredag.
–Mario
Hva med Tarmtransplantasjon?
De har ikke snakket om det, så tror ikke det er relevant for meg..
Greit nok at det finnes de som har større smerter, mer alvorlige sykdommer, osv, men det gjør jo faktisk intet fra eller til m.h.t at den sykdommen din åpenbart ikke er noen ‘walk in the park’ den heller! Du har overhodet ingenting å skamme over ved å uttrykke de følelser som naturlig følger en beskjed som denne! For hva det er verdt, tilsier all min erfaring at det er forbannet langt mellom kronisk syke folk som er i nærheten av å være så lys til sinns og optimistisk som deg! Dessuten kommer det tydelig frem i kommentarfeltene hva din åpenhet rundt dette gjør for andre i lignende situasjon. Nå må folk faen meg se å skjerpe seg, ass! Noe bør det vel kunne gå an å holde seg for god til å slenge dritt rundt..
Setter pris på en slik melding Gry! Betyr masse😊
Huffda. Ønsker deg lykke til og må bare si at jeg synes at du er rå flink og positiv ung mann. Håper legen finner løsning til deg
Uff, håper de finner ut av det. Masse lykke til♥️
Tusen takk for det!!
God bedring! Håper de finner en løsning og att alt går bra for deg. Syns du er kjempe sterk som klarer å dele dette med oss^^
Klem fra meg😁
Du er rå Mario!! Du har en sinnsykt indre styrke som er få forunt
Tusen takk for det, setter virkelig pris på slike kommentarer!!
Håper de finner en løsning for deg Mario! Du er sterk og god! Bra du har fine Sofie ved din side!! Håper de finner ut av det og at du blir bedre snart<3
Du burde syntes synd på deg, situasjonen er noe dritt. Ligger nå innlagt med sepsis og venter på at legene sier tarmen må ut, vet at det kommer selv om de ikke sier noe om det enda. Håper de finner en medisin som funker for deg, nå vet jeg ikke hvor mange av de biologiske du har prøvd, men det finnes hvertfall litt alternativer. Lykke til
Hei, jeg har selv UC! Måtte igjennom noen tester for å sjekke om jeg var kandidat for en medisin som heter «Humira», som legene kalte vidundermedisin. Har du hørt noe om den? Jeg tok opp denne medisinen på eget initiativ siden den er ganske kostbar og derfor ganske «streng» prosedyre om du skal få den.
Har ikke hørt om den! Kan ta det opp neste gang🌟
Medisinen er ikke kostbar lenger for patenttiden er ferdig
Har også UC og fikk utlagt tarm for 2 år siden som 17 åring så jeg føler med deg! Livet mitt har endret seg (på en positiv måte) og jeg er sykt stolt av kroppen min gjennom prosesse. og stomien min.
Så bra å høre! Det hjelper virkelig på, masse god bedring til deg
Syntes dem som sier du ikke skal klage og ikke vet hva smerter er burde i grunn holde det litt for seg selv. Dem vet ikke hvordan det er å leve ett liv med chrons elr UC, og som jeg forstår så har du en veldig aggressiv chrons som meg selv og det skal jeg appsolutt være første til å si ikke er en dans på roser 😏 så de burde egentlig hatt en dag i dine sko før dem sier noe så de kanskje hadde hatt en bedere forståelse for deg og din hverdag. Mange som ikke skjønner for man ser jo ikke syk ut og vi bruker våre gode dager så godt vi kan når vi har overskudd og energi til det, selvom det gjerne kommer å biter oss litt i ræva senere 🙄 Jeg håper dem finner ut av medisinene dine så du blir bedere og kan unngå å få pose på magen 🤞🏻😊 har vært faretruende nær til å måtte få det selv, men man får håpe at det ikke går så langt 😊 selvom dem som har det er så utrolige modige og sterke, som ikke er redd for å vise dette og bære det med stolthet og viser oss mer uvitende at dette er ingen hindring 💪🏻😊 masse lykke til med medisinene og krysser fingrene for at dem finner en løsning for deg 🤞🏻
Hei!
Er i samme situasjon som deg, bare at jeg har Crohns. Har nesten prøvd alt av medisiner og behandlinger nå. Om ingenting funker, så blir det stomi på meg. Føler med deg og jeg vet hvordan det er å leve med en slik sykdom. Jeg kommenterer som regel ikke, men jeg ville bare stikke innom å si at din åpenhet gjør at jeg føler meg litt mindre alene om dette. Takk! :))